ECMOFOBIA, porque 14 picadelas por dia deixam qualquer um ecmofóbico...

segunda-feira, 22 de novembro de 2010

Diabetes tipo1 - o que é?

É uma doença crónica, com tratamento, mas sem cura...

É uma doença autoimune que se caracteriza pela destruição das células beta do pâncreas, o que resulta numa incapacidade permanente de produção de insulina - hormona indispensável à vida, já que dela depende a 'entrada' de glicose nas células, ou seja, o acesso à fonte de energia do nosso organismo (veja aqui um vídeo elucidativo). O tratamento não é o mais simpático, já que passa sempre pela injecção subcutânea de insulina.

O Pedro segue um esquema intensivo de tratamento, que consiste em múltiplas injecções diárias de insulina, cuja quantidade é calculada em função da glicémia medida antes da refeição, da contagem dos hidratos de carbono da mesma e do grau de actividade física que se prevê que desenvolva durante o tempo de acção da insulina. Embora seja um tipo de tratamento que eu, como mãe, considero bastante agressivo, tem a grande vantagem de diminuir consideravelmente o risco de complicações futuras. Tem também a grande vantagem de permitir uma maior flexibilidade tanto ao nível dos horários das refeições, como ao nível do "conteúdo" das mesmas.

O que esta doença tem de mais assustador é o risco de hipoglicémia induzido pelo tratamento. Ou seja, uma dose de insulina mal calculada por excesso (ou porque nos enganámos a contar os hidratos de carbono, ou porque o puto resolveu correr a maratona quando estávamos convencidas de que ia dormir uma boa sesta, ou por qualquer outro motivo, como diarreia, vómitos, etc.), leva a uma quebra de açúcar no sangue, que em poucos minutos se pode transformar numa tragédia - convulsões, desmaio, coma insulínico e morte. As hiploglicémias são emergências médicas, que necessitam de tratamento imediato. Se a criança ainda estiver consciente e colaborante, deve ser-lhe imediatamente dado a comer pastilhas ou sumos de glicose, ou, na falta destes, pacotes de açúcar ou refrigerantes com açúcar. Se a criança já não conseguir comer, mesmo que ainda esteja consciente, deve-lhe ser administrado glucagon (comercializada como GlucaGen) - a injecção de emergência que deve acompanhar um diabético de tipo 1 para todo o lado. A glucagon é uma hormona segregada também no pancreas, que estimula a libertação do glicogénio armazenado no fígado e a produção de glicose por outros mecanismos mais ou menos complicados, contribuindo assim para o aumento da glicémia.


sexta-feira, 19 de novembro de 2010

OmniPod

Bomba de insulina sem tubos: http://www.myomnipod.com/
Ainda não disponível em Portugal...

Legislação Portuguesa

Portaria 364/2010, de 23 de Junho - Define os preços máximos de venda ao público das tiras-teste para determinação de glicemia, cetonemia e cetonúria, e das agulhas, seringas e lancetas destinadas aos doentes com diabetes. A comparticipação do Estado no custo de aquisição é de 85% do PVP das tiras-teste e de 100% do PVP das agulhas, seringas e lancetas destinadas aos utentes do SNS e subsistemas públicos.


Portaria 655/2007, de 30 de Julho - Guia da Pessoa com Diabetes.


DL 173/2003, de 1 de Agosto - Isenção do pagamento das taxas moderadoras.

"Diabetes – registO das Crianças e jovEns" (DOCE)

No âmbito do Programa Nacional de Prevenção e Controlo da Diabetes é criado o "Diabetes – registO das Crianças e jovEns" (DOCE), para que todas as crianças e jovens, com idade igual ou inferior a 21 anos, sejam referenciados.
Este registo ficará localizado na Direcção Geral da Saúde devendo todos os hospitais que têm a seu cargo o acompanhamento de crianças ou jovens nesta condição, solicitar uma senha de entrada no registo, para identificação de idades de diagnósticos, meses de maior incidência e prevalência por género.
Assim, deverão de imediato ser introduzidos todos os novos casos, à medida do seu aparecimento, e os casos já acompanhados deverão ser registados durante os primeiros seis meses de 2010.
A Diabetes tipo 1 é uma das doenças crónicas mais frequentes nas crianças e jovens. A sua incidência tem sido referida como aumentando em 3%, por ano e em cerca de 5% na população abaixo dos 6 anos. Mundialmente estima-se que existam 70,000 novas crianças e jovens abaixo dos 15 anos com diabetes, uma taxa de quase 200 por dia.

quinta-feira, 18 de novembro de 2010

Diabetes tipo 1 - Sinais de alerta


World Diabetes Day 2009-2013 campaign posters

Carta dos Direitos da Criança e Adolescente Diabéticos

Carta dos Direitos da Criança e Adolescente Diabéticos
  1. Devem ser sujeitos a internamento hospitalar apenas se os cuidados necessários à situação clínica não puderem ser prestados no domicílio, em consulta externa ou hospital de dia.

     
  2. Devem, caso sejam sujeitos a internamento hospitalar, ter junto de si os pais ou seus substitutos, na medida do possível, de forma a não perturbar as intervenções terapêuticas.

     
  3. Devem ter acesso a uma informação e educação adequadas sobre a doença e seu tratamento, tal como os pais ou seus substitutos, a fim de poderem participar nos cuidados e decisões que lhes digam respeito.
     
  4. Devem beneficiar, em todas as circunstâncias, da obtenção gratuita e/ou facilitada de insulina, medicamentos, materiais e dispositivos necessários para tratamento e vigilância da doença.

     
  5. Devem dispor, na escola, nas consultas e no internamento, dum ambiente adequado e seguro, com recursos humanos e equipamento que corresponda às suas necessidades físicas, afectivas e educativas.

     
  6. Devem, em todas as circunstâncias, ser atendidos pelos membros duma equipa multidisciplinar de tratamento com compreensão e respeito pela sua privacidade física e psíquica.

     
  7. Devem, para além de acompanhados pela equipa de tratamento, ter acesso a apoios especializados que assegurem a continuidade dos cuidados e a resposta às necessidades médicas, emocionais e sociais.

     
  8. Devem poder desenvolver todas as suas potencialidades, sem sobreprotecção ou segregação, nomeadamente participar em actividades escolares e desportivas, cabendo aos professores ou monitores ter conhecimento básico das situações que os podem afectar, em especial a hipoglicémia.

     
  9. Devem, em caso de transferência para outra equipa de tratamento, poder beneficiar duma transição programada e personalizada que garanta a qualidade e continuidade assistencial.

     
  10. Devem poder integrar-se na vida da comunidade e ser encorajados a aderir a Associações de Diabéticos, para participarem em actividades culturais e lúdicas, especialmente Campos de Férias.
Autoria: Professor Doutor Amilcar Mota
SPP - Sociedade Portuguesa de Pediatria

Researchers Use Novel Nanoparticle Vaccine to Cure Type 1 Diabetes in Mice

Researchers Use Novel Nanoparticle Vaccine to Cure Type 1 Diabetes in Mice

April 8, 2010 -- Using a sophisticated nanotechnology-based "vaccine," researchers were able to successfully cure mice with type 1 diabetes and slow the onset of the disease in mice at risk for the disease.  The study, co-funded by the Juvenile Diabetes Research Foundation, provides new and important insights into understanding how to stop the immune attack that causes type 1 diabetes, and could even have implications for other autoimmune diseases.

'Nanovaccine' reverses type 1 diabetes in mice

A new study, published online April 8 by Cell Press in the journal Immunity, describes a unique therapeutic "nanovaccine" that successfully reverses diabetes in a mouse model of the disease. In addition to providing new insight into diabetes, the research also reveals an aspect of the pathogenesis of the autoimmune response that may provide a therapeutic strategy for multiple autoimmune disorders.

Acerca deste blogue

O meu nome é Filipa e sou a orgulhosa mãe do Pedro, um pequeno herói de 6 anos, que no mês de Março de 2009 teve o episódio inaugural desta doença que está sempre presente (sem pausas, nem férias e sem tréguas) e que é a diabetes tipo 1 - tinha 4 anos feitos há apenas 4 meses e a vida nunca mais foi a mesma...

E porque me custou horrores suportar esta nova vida, porque durante mais de 1 ano chorei a cada picadela, porque me senti literalmente esmagada pelo sofrimento, por tudo isto resolvi criar este blogue - para que os que sentem, como eu, esta dor de ter um filho doente 'para sempre', acreditem que é possível aprender a viver de novo, uma vida completamente nova - mais difícil, sem dúvida, muitíssimo mais exigente, mas que não tem que deixar de ter qualidade.

"Ter diabetes não é divertido, mas a vida tem que ser divertida mesmo quando se tem diabetes!".

Neste processo tive o auxílio precioso do meu pequeno herói - um fenómeno de alegria que suporta tudo isto sem um queixume (!) e de um livro que recomendo a todos os cuidadores de crianças e adolescentes com diabetes tipo 1 - Diabetes Tipo 1 - em crianças, adolescentes e jovens adultos - 3ª Ed. Revista e Actualizada, que me deu grande parte do 'conhecimento' que tenho adquirido nesta nova vida e a que me refiro no título deste blogue.

Pretendo partilhar, neste espaço, conhecimentos, experiências, desabafos e sobretudo ESPERANÇA - porque acredito que, um dia, um dia que há-de vir breve, esta doença terá cura e este blogue deixará de fazer sentido! Até lá, se quiserem, juntem-se a mim.

Uma ajuda preciosa para quem precisa de contar hidratos de carbono


A Tabela da Composição dos Alimentos (TCA) disponível na página da Internet do Instituto Nacional de Saúde Dr. Ricardo Jorge, é um documento de referência nacional para a composição dos alimentos consumidos em Portugal, que reúne informação sobre o teor de 42 componentes/nutrientes (Energia, Macroconstituintes, Ácidos Gordos, Colesterol, Vitaminas e Minerais) em 962 alimentos (crus, cozinhados e processados).

quarta-feira, 17 de novembro de 2010

reminderband

Pulseiras de silicone personalizadas!

INTERNATIONAL SOCIETY for PEDIATRIC and ADOLESCENT DIABETES (ISPAD)


Globally, diabetes is a disease in evolution affecting more and more children and adolescents. The INTERNATIONAL SOCIETY for PEDIATRIC and ADOLESCENT DIABETES (ISPAD) is a professional organization whose aims are to promote clinical and basic science, research, education and advocacy in childhood and adolescent diabetes. The strength of ISPAD lies in the scientific and clinical expertise in childhood and adolescent diabetes of its members. ISPAD is the only international society focusing specifically on all types of childhood diabetes.